|
C 15 по 29 мая в Москве проходит необычная
экспозиция. Она называется «В фокусе – синдром Хантера» и посвящена людям с
редкими заболеваниями. Это выставка фоторабот известного западного fashion-фотографа и основателя благотворительной
организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика
Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом
второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности
жизни людей с редкими болезнями.
В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии,
Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Несмотря на все
различия: возраст, состояние здоровья, образ жизни – они очень похожи:
во-первых, тем, что вынуждены бороться за каждый свой день. Во-вторых, внешней
схожестью детей. Из-за того, что болезнь немного огрубляет черты лица, дети с
синдромом Хантера выглядят как «маленькие взрослые», хотя, на самом деле,
продолжают оставаться детьми.
Кроме того, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения
фотографического искусства, она затрагивает самые тонкие струны души. Через
многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям:
ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли,
жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они
наделены.
«Экспозиция «В фокусе – синдром
Хантера» позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и
матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. –
говорит Рик Гудотти. – Также выставка призвана поведать обществу о
том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом
живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить
взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту
человеческого разнообразия».
Проект Рика Гудотти «В фокусе – синдром Хантера» побывал уже в трех
странах: США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел живой отклик у
публики. Россия стала четвертой страной, где будет представлен проект. В Москве
экспозиция открылась 15 мая, в
Международный день мукополисахаридоза. До
29 мая она будет представлена в ТЦ «Европейский» (4 этаж, зона Атриум «Лондон»),
который поддержал проект и безвозмездно предоставил свою площадку для выставки.
Проект Рика Гудотти состоялся благодаря инициативе
Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и
ее президента Снежаны Митиной, мамы
ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой
организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями
экспозиции.
Информация о Рике Гудотти
Рик Гудотти (Rick
Guidotti), автор экспозиции «В фокусе – синдром Хантера» (Hunter in Focus) – известный западный
фотограф. Живет в Америке, много путешествует по всему миру. Родился в Италии
(папа – итальянец, мама – полячка), в возрасте 9 лет семья переехала в США. Учился
искусству фотографии и кинематографии в New York’s School of Visual Arts. Позже
основал студию в Манхэттене, которая специализировалась на портретных и
fashion-съёмках. За пятнадцать лет работы в качестве fashion-фотографа Рик
творил в Лондоне, Париже, Милане. Осуществлял множество съёмок для модных
журналов - Elle, Harper's Bazaar, GQ, People, сотрудничал с изданиями Washington
Post, Atlantic Monthly и Life Magazine , а также косметическими компаниями
Revlon и L'Oreal, модным домом Yves St Laurent. В 1998 году основал благотворительную организацию «Позитивное
восприятие» (Positive Exposure), которая реализует проекты по поддержке
людей с редкими заболеваниями. Ее миссия – через фотографическое искусство
показать, что люди с генетическими, физическими и поведенческими отличиями –
это такие же люди, как и все: со своими радостями, желаниями, увлечениями. Они
индвидуальны, красивы и так же, как любой человек, заслуживают любви. Рик
считает, что его фотоэкспозиции, раскрывающие красоту "редких" людей,
позволяют стирать отличия между людьми и делают мир более открытым, способным к
сопереживанию.
http://positiveexposure.org
Информация о МБОО «Хатнер-синдром»
«Хантер-синдром» – Межрегиональная
благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих
синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими
генетическими заболеваниями. Миссией организации является девиз: «Наши дети могут жить! Наши дети будут
жить! Наши дети должны жить!».
| 
