Эта история попала ко мне несколько недель назад и была подвергнута тщательной проверке, - сообщает администратор сайта "Самарские родители". - С полной уверенностью могу сказать, что Анечке очень нужна наша помощь. По порядку.
Письмо мамы Анечке, Лидии Ивановой:
Здравствуйте. Пишу к Вам с просьбой о помощи! Моей дочери Анечке 1год1месяц и вот уже 7 месяцев мы живем надеждой на чудо. Дело в том что она тяжело больна- у нее очень сложный порок сердца. Родилась Анютка в срок и, как казалось, абсолютно здоровой. Развивалась вполне нормально, но всегда были проблемы с питанием- очень мало и плохо ела. И ,естественно ,плохо набирала вес. На мои жалобы педиатр мне отвечала, что я не научила(!!) ребенка есть. Особой активностью Аня тоже не отличалась, но все шло хорошо и 6 месяцев мы уже топали за ручки по квартире. Так же нам всегда очень трудно удавалось ее рассмешить или даже просто улыбаться. Все говорили: «Надо же какая серьезная девочка растет!».Но как оказалось ,причиной тому была болезнь, которая пока сильно не проявлялась. При очередном сеансе массажа ,медсестра обратила внимание на посиневший носогубный треугольник Ани, и посоветовала сходить к кардиологу. Кардиолог, ничего подозрительного не обнаружив, все же отправила нас на ЭХО сердца, так сказать на всякий случай. Дата проведения ЭХО сердца совпала с нашим очередным днем рождения -6 месяцев, омрачив нас нерадостным сообщением. Сделав ЭХО сердца, нам поставили порок сердца(порок митрального клапана) ,и направили в Самарский кардиологический диспансер. Там нам диагноз подтвердили и установили дату плановой госпитализации для лечения. Но Аннечке стало плохо, стала задыхаться и, нас отправили в СККД уже в экстренном порядке. Здесь после проведенных обследований нам уточнили диагноз- гипертрофическая кардиомиопатия, порок митрального клапана2степени. Этот порок сердца не операбелен, т.е. единственным выходом является трансплантация сердца! Мы были, мягко говоря, в шоке, так как никто и предположить не мог что у нашей дочурки такое заболевание. Теперь мы узнали наконец причину ее слабости, неактивности и плохого аппетита. К тому же после этого обострения Аня стала плохо сидеть, плохо опираться на ножки., очень сильно ослабла. И вот в июле этого года у нас вновь обострение нашей болезни, теперь еще и с высокой температурой. Пролежав в СККД 1,5месяца, пролечившись, нас выписали домой в состоянии средней тяжести, температура сохраняется. Теперь Анечка уже почти не двигает ножками, не сидит, нарушена координация , и плохо держит голову. И, глядя в ее грустные голубые глаза , как будто читаешь: «Мама, помоги мне, мне больно». А чем я могу ей помочь? Разве что теплым словом, обнять покрепче своего котенка, прижать к себе мою самую родную кровинку. Чего ждать дальше -просто страшно становится. Поэтому нам необходимо сделать операцию по трансплантации сердца.
Далее. Маме придется пройти не легкий путь в борьбе за жизнь своей Анечки.
1 Этап. Поездка в Томск в федеральный кардиоцентр для подтверждение диагноза. 2 Этап. Поездка в Москву для предоставления всех документов на финансирование операции по пересадке сердца. 3 Этап. Поездка в Италию г. Бергамо для проведения операции.
Теперь подробнее о каждом этапе.
1. Анечке необходимо пройти повторное обследование в Томске, так как именно кардиоцентр Томска является федеральным и именно выписка оттуда является для министерства здравоохранения России значимой, на основании которой и будет принято решение о выделении денег на операцию для Анюты. В Томск придется ехать за свой счет, так как квоты в этом году у самарского кардиоцентра нет, а медлить до следующего года Анюта не может. Так же если документы о выделении средств семья успеет подать до нового года, то имеет все шансы получить финансирование на операцию в начале 2011 года. В Томске их уже ждет доктор Кривощеков Евгений Владимирович. Счет из Томска так же уже получен.
На поездку семье в Томск необходимо 65000 рублей из которых: -25000 - обследование и проживание в больнице мамы и Аютки 10 дней (согласно счета из Томска); -24000 - проезд на поезде в купейном вагоне для семьи папа, мама, девочка (без папы Лидия с Анечкой просто не справятся в чужом городе); -10000 проживание папы в Томске. (проживание в гостинице стоит от 850 до 1200, мы взяли для расчетов среднюю цифре 1000 руб в сутки) -6000 на непредвиденные расходы (все же с маленьким больным ребёнком едут).
2. Этап. После обследовании в Томске кто-то их родителей поедет в Москву добывать деньги на операцию. На этом этапе очень нужна юридическая помощь. Перечень необходимых документов сейчас уточняем.
3. Этап. Заведующий детской кариологии СККД доктор медицинских наук Шорохоа Евгений Евгеньевич принимает непосредственное участие в Истории Анечки Кузнецовой. Он предварительно переговорил с клиниками Америки, Германии и Италии. Анечку готовы принять в кардиоклинике г. Бергамо (Италия). Более того, в данный момент пациентов Анечкиного возроста у клинике нет и, если Анечка сможет доехать до них, получит "зелёный коредор", то есть будет первой на очереди на трансплантацию. Операция стоит 500 тыс. евро. НО! КЛИНИКА НЕ ПРИМЕТ ПАЦИЕНТА ЗА НАЛИЧКУ!!! Только по официальной оплате из Министерства здравоохранения России. Это связано с тем, что участились случаи мошенничества в России с упоминанием данной клинике.
На этом этапе семье будут необходимы деньги на проезд и проживание.
Нам необходимо собрать 65000
Сбор будем проводить: - на встречах СП в конвертах; - на карту моментум и сбера. ВНИМАНИЕ! Карты принадлежат Елене ДоннаРоза, поэтому о всех перечислениях сообщаем ей в этой теме или ЛС. (по той же схеме, как собирали первый раз денежку для Али и Илюшки).
Реквизиты:
Momentum отделение 6991/00362 № карты: 676196000047703328 № счета: 40817810654402600247 Николаева Елена Александровна Назначение платежа: ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА
Для желающих познакомиться с семьей лично выкладываю телефон мамы. Семья живет в самарской области, г. Отрадном 890530206 шестьдесят девять - сотовый; 8(8466)615-37-тридцать два - городской телефон в г. Отрадном. Мама - Лидия Иванова.
Реквизиты расчетногосчета Поволжский банк СБ РФ г.Самара счет №42307810954030419160 в Отрадненском отделении №7802/00008 КПП -634002001 Бик 043601607 кор/счет 30101810200000000607 ПолучательИванова Лидия Ивановна
Сбербанковской карты Моментум -номер карты 67619600 0029671295 номер счета карты -40817810154030400995 в Отрадненском ОСБ отделение№7802/00008
Яндекс-кошелек: 41001685100349
Заведующий детским отделением СККД Шорохов Сергей Евгеньевич обещал прийти в данную тему на сайте "Самарские родители" и будет готов ответить на все наши вопросы.
Анечка Кузнецова, принцесса с грустными глазами, стала ангелом. Это произошло 5.10.2010 в 9-15 в томском кардиоцентре. Информацию о смерти Анечки подтвердила заведующая детской кардиологии томского кардиоцентра Тамара Павловна Кондратьева.
MamaAni, сложно что-либо говорить в такой ситуации, вам сейчас очень тяжело и больно, но мы вам все сейчас сочувствуем, примите искренние наши соболезнования.
Уважаемые форумчане! Уважаемые администраторы! Нельзя ли поместить на вашем сайте обращение к милосердным людям. Дело в том, что у нас в Арском районе проживает Галимов Айнур,который серьёзно болен и нуждается в помощи. Мне трудно объяснить каково его заболевание. Я прикреплю документ, прочитав который вы сами всё поймёте.
Айнур Галимов Был я обычным 20-летним парнем, каких много, студентом ВУЗа ‒ Казанского государственного университета. Учился на журналиста и был уже на пятом курсе, когда меня сбила с ног ‒ в буквальном смысле этого слова ‒ коварная болезнь. За несколько лет до этого появилась у меня на спине шишка размером с грецкий орех. Но она особо не беспокоила, ничего не болело, поэтому большого внимания я ей не предал. Свое настоящее лицо шишка начала показывать только в октябре 2009 года, сначала меня стала мучить острая боль под правой лопаткой и в правом боку, потом начали отниматься, слабеть, терять чувствительность ноги. По снимку рентгена в студенческой поликлинике определили, что это остеохондрома (доброкачественная опухоль) и выписали мне направление к травматологу. Врач-травматолог республиканской больницы принял меня, мягко говоря, не очень добродушно. Между нами произошел примерно вот такой диалог: ‒ На что жалуетесь? ‒ Сильно болят спина и правый бок, боль беспокоит постоянно, по утрам особенно ломит, пью обезболивающие. Хирург из студполиклиники сказал, что всему виной опухоль на позвоночнике и отправил к вам. Осмотрев мою опухоль и, изучив рентгеновские снимки, врач попросил меня поднять правую руку. Я легко поднял, так как был под воздействием обезболивающей таблетки. Врач хитро улыбнулся и сказал: ‒ Знаю я таких как вы, что, от армии решил откосить? У тебя тут ничего серьезного. ‒ Вы что, до армии мне еще целый год учиться. ‒ Значит, придешь на следующий год, сделаем операцию ‒ как раз отсрочку получишь от службы. ‒ Как же вы меня не понимаете, у меня реально сильно болит спина, сделайте уж мне требуемую операцию. ‒ Так, будешь меня учить, вообще сейчас развернешься и уйдешь. Ладно, запишем тебя на конец ноября. Когда я начал возмущаться, дескать, как же я буду ходить так долго с больной спиной, я же и учусь, и работаю, врач немножко поорал на меня и, хоть и нехотя, но укоротил срок и перезаписал на конец октября. После этого, когда я только открыл рот, чтобы спросить кое-что об обезболивающих таблетках, он с гневом начал на меня кричать и сказав, что если я не уйду прямо сейчас, перезапишет меня на следующий год, выставил за дверь. После такого обращения к больным, мне даже стало страшно ложиться под нож хирурга в этой больнице. Я решил перестраховаться и обратился к врачам своей районной Арской больницы. Там мне объяснили, что перед такой операцией хирург должен был обязательно назначить пройти томографию позвоночника. Еще мне посоветовали обратиться лучше к нейрохирургам. Разузнав об опытном нейрохирурге из той же республиканской больницы, я направился к нему. Он попросил меня сделать РКТ (рентгено-компьютерная томография) и прийти к нему со снимком, что я и сделал. Изучив мой снимок, врач меня и огорчил, и обрадовал. Огорчил тем, что у меня случай сложнее, чем просто остеохондрома, опухоль вросла уже в позвоночник и часть ее находится внутри него ‒ в труднодоступном месте. Еще сказал, что правильно поступил, обратившись в их отделение, дескать, травматологи, сделав мне операцию, убрали бы только опухоль, которая находится снаружи, а та, что внутри, осталась бы и, надавив на спинной мозг, она оборвала бы связь между мозгом и нижними конечностями. Действительно, тогда я уже чувствовал, что ноги у меня начали слабеть. А обрадовал тем, что, якобы он несколько таких операций уже проводил, и все прошли удачно. Он вошел ко мне в доверие тем, что, в отличии от травматолога, общался со мной очень спокойно и убедительно все объяснял. Так как на носу были праздники, и он собирался после них в отпуск, он назначил мне операцию только на 13 ноября. Я стал ждать. В конце октября забросил учебу и ушел с работы (я подрабатывал менеджером по продажам окон), из-за того, что ноги вконец ослабели, колени плохо держали, начала пропадать чувствительность, плюс ко всему продолжала сильно болеть спина. Когда 9 ноября я лег в больницу, я уже лишь еле как мог стоять на ногах, передвигался, держась за стены.
После операции Вернувшись из отпуска 13 числа, нейрохирург в тот же день сделал мне операцию. Перед операцией он мне сказал, что поставит меня на ноги за три дня. Очнувшись от наркоза, я заметил, что мои ноги окончательно обездвижены, я вообще не чувствовал, что они у меня есть. Также у меня пропала чувствительность от груди до пяток, и дышал я только грудью, причем дышалось очень тяжело. Нейрохирург меня успокаивал, что такое может быть, что я пойду уже через две недели, мне ставили 12-часовые системы, кололи какие-то сильные уколы. Спустя несколько дней после операции, у меня поднялась температура до сорока, и стабильно держалась в течение 2 недель. Сначала врачи не могли понять, почему я температурю, потом, сделав томографию, определили, что в месте операции у меня накопилась какая-то жидкость. Несколько дней ее пытались откачать шприцом, ставили катетеры, но поняв, что это бесполезно, решили сделать мне еще одну операцию на то же место, чтобы осушить ее и заклеить дыру, откуда шла жидкость, специальным клеем. 9 декабря была повторная операция. Ни через три дня, ни через две недели, ни через месяц, как прогнозировал нейрохирург, я на ноги не встал. Выписали меня в конце декабря, сказав, что нервы со временем восстановятся, и я, возможно, буду заново ходить. Якобы все теперь зависит от организма и от того, сколько я буду заниматься лечебной физкультурой. Прошло полгода, я лежал в сосудистом центре города Арска, был в реабилитационном центре, никаких значительных изменений не было, и, в мае 2010 года я лег в отделение неврологии для обследования. Препараты с моими гистологическими анализами отправили в Испанию в город Валенсию, в июне оттуда пришел ответ с диагнозом, что у меня хондросаркома низкой степени злокачественности, проще говоря, рак костей. В последствии, я узнал, что опухоль превратилась в злокачественную из-за того, что ее не до конца убрали во время операции. Не берусь утверждать, что это ошибка того нейрохирурга, так как никаких доказательств у меня нет, но думается, что это и на самом деле так. После того как был поставлен диагноз «рак», меня положили в онкологический диспансер и практически 2 месяца проводили лучевую терапию. Онколог мне объяснил, что в течение полугода проведенное облучение убьет больные клетки, опухоль рассосется, и потом, если я буду упорно заниматься физкультурой у меня появится шанс наконец то встать на ноги. С тех пор как я облучался, прошло уже больше года, но опухоль, какая была, такая и осталась. Томографии и от сентября 2010г., и от февраля, и мая, и июня 2011 года показывают, что рак «без существенной динамики». Вдобавок ко всему в феврале 2011 года у меня опять очень сильно начали болеть спина и бока. Онколог объяснил это тем, что, или это динамика опухоли, или последствия облучения. На этот раз мне уже простые обезболивающие не помогали, я пил сильные, колол наркотические уколы, в итоге даже наклеил наркотический пластырь, который выписывают только по рецепту онкологическим больным уже 4 стадии. Боль была действительно невыносима, болело все время, в любом положении, спал я сидя по несколько часов в день, забросил занятия физкультурой. В мае, по моей просьбе, врачи хирурги, неврологи и онкологи провели консилиум. На нем были поставлены вопросы как дальше лечить мой рак и что делать с болью в спине. Посовещавшись, врачи решили, что в моем случае химиятерапия бесполезна, облучение и так дано в максимальной дозе, а операция не показана. Мне назначили новые обезболивающие и сказали ждать, когда утихнут боли, якобы только тогда можно будет опять поднять вопрос о лечении рака. В июне наконец то боли начали отпускать. Уже разочаровавшись в Татарстанских врачах, мы решили обратиться в Москву. Сестра съездила в онкологический центр имени Блохина, изучив мои снимки и медицинские документы, нас там обнадежили, что операцию делать можно и даже нужно пока не поздно. Еще сказали, что видят на снимках две грубые ошибки: первое ‒ во время операции порезали нервы, второе ‒ во время облучения дали слишком большую дозу. В Казанском онкологическом диспансере мне дали справку о том, что в Татарстане все методы лечения моей болезни исчерпаны, и я с этим обратился в Минздрав РТ за получением квоты для лечения в Москве. Они отправили мои документы в онкологический центр имени Блохина, и оттуда пришел ответ с отказом на проведение операции. Мы позвонили врачу, с которым ранее консультировалась сестра, и он нам объяснил, что на этот раз они тщательнее изучили снимки и решили, что оперировать слишком рискованно ‒ могут задеть спинной мозг. Якобы после этого я могу остаться на всю жизнь привязанный к инвалидной коляске или даже возможен худший исход. Я отправлял письма со снимками сразу в несколько российские клиники для консультации. В основном везде мне отказывали, ссылаясь на сложность требуемой операции, были даже письма с ответами, что я больше никогда не смогу ходить. Только несколько больниц ‒ Чебоксарская и Новосибирская ‒ написали мне, что нужно очное обследование. Но когда мне отказали в самой Москве, я не стал в эти больницы ехать, решив, что потрачу только время, деньги и силы. В интернете я начал искать заграничные клиники, где мне могли бы помочь. Узнав о лечении киберножом (вид лечения опухоли без хирургического вмешательства), обратился в Киевскую клинику Спиженко, но там сказали, что в моем случае этот метод не подойдет, кибернож может только немножко уменьшить опухоль и остановить ее развитие. Также я написал в несколько клиник Германии и Израиля, изучив мои снимки, мне везде отказывали, не брались на операцию. И вот недавно мне позвонили из очередной клиники одного из города Израиля и обрадовали сообщением о том, что они берутся на операцию. Я рассказал им о множественных отказах и специально переспросил, точно ли они готовы сделать мне операцию, гарантируют ли, что я заново буду ходить. Мне ответили, что консультировались с очень хорошими специалистами в этой области и дают гарантиию в том, что операция пройдет успешно. А по поводу «заново ходить» они не совсем уверены, но думают, что после операции, лучевой терапии и реабилитации, собственными стараниями и усилиями я смогу потихоньку начать ходить. После многочисленных отказов из разных городов и стран, это ‒ пока единственный положительный ответ в мою пользу и огромная радость для меня. Есть только одно «но» ‒ нужно очень много денег. Только для операции требуется большая сумма в 55 тысяч долларов, а на облучение и реабилитацию понадобится еще порядка 8 ‒ 10 миллионов рублей. Врач, который связывался со мной по телефону, специально заранее предупредил меня, что лечение будет долгое, не меньше 6 месяцев, а один только день лечения стоит больше тысячи долларов. Мне очень неудобно просить деньги у людей, но что поделаешь, ситуация такая, другой возможности накопить деньги на лечение у меня нет, а я очень, очень сильно хочу заново ходить. Поэтому обращаюсь за помощью к вам, люди! С помощью родственников и друзей на данный момент нам удалось накопить только около 500 тысяч рублей. Но это только капля в море. Если я буду заново ходить, я обещал себе, что обязательно буду помогать инвалидам-колясочникам и советами, и физически, и морально, и по-возможности материально, а также своими статьями. Я уже год работаю в татарской газете «Шахри Казан», сидя дома, пишу статьи, веду несколько рубрик. Одна из них называется «Через испытания» и повествует о людях с ограниченными возможностями, которые, несмотря на все трудности, не пали духом, не сломались и нашли в себе силы заниматься чем-нибудь полезным, нужным для себя, для общества, для таких, как они сами. Я думаю такие статьи, а также статьи о защите прав инвалидов тоже очень полезны для их поддержки. И если я действительно вылечусь, я сдержу свои обещания. Я заранее благодарю тех людей, кто не останется равнодушным к моей беде и протянет руку помощи. • Страницы o Главная o СМИ об Айнуре o Документы o Перечислить помощь o Спасибо Вам o Список обращений • Необходимая сумма 55 000 долларов - на операцию 8 000 000 рублей - на облучение и реабилитацию • Собранная сумма 2.113.731,31 руб. Спасибо Вам • Расскажите знакомым Вы можете помочь рассказав об Айнуре своим друзьям и знакомым: эСэР
Вот ссылки на страницы: Главная: http://pomozhem-ajnuru.ru/ СМИ об Айнуре: http://pomozhem-ajnuru.ru/category/smi-ob-ajnure Документы: http://pomozhem-ajnuru.ru/category/dokumenty Перечислить помощь: http://pomozhem-ajnuru.ru/perechislit-pomoshh Спасибо вам: http://pomozhem-ajnuru.ru/spasibo-vam Список обращений: https://docs.google.com/spreadsheet/ccc?key=0AiJ4fO16pj0pdFBlaHZlWlR4NllkR0pWTGg3NWhBeEE&hl=ru#gid=0 Спасибо Вам за понимание! эСэР
Уважаемые администраторы! Прошу прощения за мою невнимательность. Мое обращение нужно было, наверное, оформить как новую тему. Пожалуйста сделайте корректировку. Спасибо Вам! эСэР