Как научиться играть в большой теннис
Факторы, которые нужно учитывать при выборе детской стоматологии
Оформление собственности на квартиру в новостройке по ипотеке - оптимальный момент
Зачем проводится УЗИ - отвечает репродуктолог

На сайте всего: 18
Гостей: 17
Пользователей: 1
Zvereva


Главная » Пресс-релизы

В фокусе - синдром Хантера


C 15 по 29 мая в Москве проходит необычная экспозиция. Она называется «В фокусе – синдром Хантера» и посвящена людям с редкими заболеваниями. Это выставка фоторабот известного западного fashion-фотографа и основателя благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями.

В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Несмотря на все различия: возраст, состояние здоровья, образ жизни – они очень похожи: во-первых, тем, что вынуждены бороться за каждый свой день. Во-вторых, внешней схожестью детей. Из-за того, что болезнь немного огрубляет черты лица, дети с синдромом Хантера выглядят как «маленькие взрослые», хотя, на самом деле, продолжают оставаться детьми.

Кроме того, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения фотографического искусства, она затрагивает самые тонкие струны души. Через многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям: ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены.

«Экспозиция «В фокусе – синдром Хантера» позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. – говорит Рик Гудотти. – Также выставка призвана поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту человеческого разнообразия».

Проект Рика Гудотти «В фокусе – синдром Хантера» побывал уже в трех странах: США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, где будет представлен проект. В Москве экспозиция открылась 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. До 29 мая она будет представлена в ТЦ «Европейский» (4 этаж, зона Атриум «Лондон»), который поддержал проект и безвозмездно предоставил свою площадку для выставки. 

Проект Рика Гудотти состоялся благодаря инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и ее президента Снежаны Митиной, мамы  ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.

Информация о Рике Гудотти

Рик Гудотти (Rick Guidotti), автор экспозиции «В фокусе – синдром Хантера» (Hunter in Focus) – известный западный фотограф. Живет в Америке, много путешествует по всему миру. Родился в Италии (папа – итальянец, мама – полячка), в возрасте 9 лет семья переехала в США. Учился искусству фотографии и кинематографии в New York’s School of Visual Arts. Позже основал студию в Манхэттене, которая специализировалась на портретных и fashion-съёмках. За пятнадцать лет работы в качестве fashion-фотографа Рик творил в Лондоне, Париже, Милане. Осуществлял множество съёмок для модных журналов - Elle, Harper's Bazaar, GQ, People, сотрудничал с изданиями Washington Post, Atlantic Monthly и Life Magazine , а также косметическими компаниями Revlon и L'Oreal, модным домом Yves St Laurent. В 1998 году основал благотворительную организацию «Позитивное восприятие» (Positive Exposure), которая реализует проекты по поддержке людей с редкими заболеваниями. Ее миссия – через фотографическое искусство показать, что люди с генетическими, физическими и поведенческими отличиями – это такие же люди, как и все: со своими радостями, желаниями, увлечениями. Они индвидуальны, красивы и так же, как любой человек, заслуживают любви. Рик считает, что его фотоэкспозиции, раскрывающие красоту "редких" людей, позволяют стирать отличия между людьми и делают мир более открытым, способным к сопереживанию.

http://positiveexposure.org

 

Информация о МБОО «Хатнер-синдром»

«Хантер-синдром» Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями. Миссией организации является девиз: «Наши дети могут жить! Наши дети будут жить! Наши дети должны жить!».

Дата публикации: 19.05.2013 (19:52)| Просмотров: 1943 | Рейтинг: 0.0/0 |

0
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *:





Группа: Гости
Вход
  
Регистрация
  



XVIII Всероссийский творческий конкурс "Весенний марафон"
VI Всероссийский творческий конкурс "Здравствуй, Весна!"
IX Всероссийский творческий конкурс "Подарок к 8 марта"
VI Всероссийский детский творческий конкурс "Масленица удалая"
VIII Всероссийский творческий конкурс "ЗаМУРчательные кошки"
XII Всероссийский творческий конкурс "Цветочное настроение"
VIII Всероссийский творческий конкурс "Чудеса своими руками"
XXXIII Всероссийский конкурс профессионального мастерства "Мой педагогический успех"





© Детский развивающий портал "ПочемуЧка" 2008-2024
Свидетельство о регистрации СМИ: Эл №ФС77-54566 от 21.06.2013г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (РОСКОМНАДЗОР).

Соучредители: ИП Львова Е.С., Власова Н.В.
Главный редактор: Львова Елена Сергеевна
Электронный адрес редакции: info@pochemu4ka.ru
Телефон редакции: +79277797310

Информация на сайте обновлена: 29.03.2024


Реклама на сайте
О нас
Ваши отзывы
Обратная связь
Полезные сайты

Все права на материалы сайта охраняются в соответствии с законодательством РФ, в том числе законом РФ «Об авторском праве и смежных правах». Любое использование материалов с сайта запрещено без письменного разрешения администрации сайта.
Оплачивая товары и услуги нашего сайта, Вы соглашаетесь с договором-oфертой.